Sporten voor Myotone Dystrofie

Sport jij 29 Februari tijdens Nationale zeldzameziektendag 2020 mee voor het goede doel?

Wij gaan sporten voor Myontone Dystrofie (MD) en dan gaat de aandacht specifiek uit naar Nicole, Britt en Thijs uit Oisterwijk.

Ruud Marcelissen, man van Nicole en vader van Britt en Thijs zegt; “Na de diagnose van MD bij mijn vrouw en 2 van onze 3 kinderen kom je in een wereld vol zorgen en onzekerheid. Veel regelen en veel keuzes maken, accepteren wat niet meer kan en omarmen wat wel kan. Na 1,5 jaar is bij ons de structuur en rust in het gezin aanwezig, nu is het tijd om iets te doen, ik hoop iets te kunnen bijdragen aan onderzoek naar deze sluipmoordenaar die MD heet.”

Myotone dystrofie is de meest voorkomende erfelijke spierziekte bij volwassenen. De gevolgen van de ziekte worden per generatie erger. In de meest heftige vorm komen kinderen met MD al op hele jonge leeftijd te overlijden. Er is nog geen geneesmiddel voor MD. Er zijn wel behandelingen mogelijk om beter met de gevolgen van de ziekte om te gaan, maar om MD uiteindelijk te kunnen genezen is verder onderzoek noodzakelijk.